La médecin que des centaines d'Israéliens appellent au secours quand leur visage se paralyse

Il y a deux semaines, nous publiions le témoignage de Hali Maman, influenceuse nutrition, qui racontait sans fard son combat contre la paralysie de Bell — cette paralysie faciale soudaine qui lui avait bouleversé la vie.
Elle n'est pas la seule célébrité à en avoir été victime : la présentatrice culinaire Michal Anski, Justin Bieber ou encore la chanteuse Anna Zak ont chacun rendu publique leur expérience. Parmi les premiers réflexes de Hali Maman après son diagnostic : contacter le Dr Dékéla Matzliach, ORL chirurgien de la tête et du cou à l'hôpital Barzilai, dont le nom circule depuis des années dans la communauté des malades comme une adresse sûre.
Certains l'ont trouvée via des groupes Facebook, d'autres par le bouche-à-oreille, beaucoup en tapotant frénétiquement sur Google au milieu de la nuit, le visage qui venait de changer en quelques minutes.

« J'ai été aspirée dans ce syndrome presque par hasard »

Le Dr Matzliach a hésité à accorder cette interview. «Je ne suis pas avide de publicité, dit-elle. Je ne pense pas être meilleure que d'autres médecins. Je consacre juste un peu plus de temps à expliquer aux patients ce qui leur arrive.»
Si elle a finalement accepté de parler, c'est pour eux. «Si cet article pousse un médecin à s'arrêter cinq minutes de plus pour rassurer un patient, ça vaut tout. Les gens arrivent à moi en morceaux. Ils repartent avec un diagnostic sur une feuille de papier, mais souvent personne ne leur a vraiment expliqué ce qui se passe, ce qui va se passer, ce que ça signifie pour leur vie.»

Ce qui l'a conduite à se consacrer à cette pathologie tient presque du hasard.
Durant son internat, un jeune patient victime d'une paralysie de Bell sévère tente de mettre fin à ses jours. Elle parvient à le sauver. À son réveil, il lui en veut. «Il m'a dit : "Pourquoi tu m'as sauvé ? Regarde comment j'ai l'air. Qui voudra de moi comme ça ?"» Ce jour-là, quelque chose bascule. «En tant qu'ORL, je voyais une légère paralysie, une légère déformation. Mais je ne voyais pas le drame derrière. Je ne comprenais pas ce que le patient traversait après.»

Des vies fracassées bien au-delà du miroir

Elle poursuit sa formation aux États-Unis, dans une clinique spécialisée en chirurgie plastique faciale au Michigan, où elle passe des mois à voir défiler des patients dévastés. «Chaque consultation, ils pleuraient. C'est une fracture de l'âme.»

«Les gens ne réalisent pas ce que ça fait à quelqu'un, dit-elle. Une femme comme Michal Anski, dont le métier tourne autour de la nourriture : tu ne peux plus manger normalement, plus boire normalement, plus parler comme avant. Il y a des gens à qui de la nourriture s'échappe de la bouche, de l'eau coule, les autres te regardent différemment. Pour certains, ça a des répercussions sur le couple, le travail, la confiance en soi.»

Un cadre dirigeant lui a demandé un jour : «Comment je peux animer des réunions comme ça ? Qui va me prendre au sérieux ?» Et les adolescents, dit-elle, souffrent encore davantage : «Un enfant de 13 ou 14 ans qui arrive à l'école comme ça se sent comme un monstre devant ses amis.» Elle évoque aussi les femmes enceintes, davantage exposées à une récupération incomplète, et une pédiatre qui a elle-même vécu la maladie : «Elle a arrêté de travailler pendant un an. Des études montrent que le sourire d'une personne atteinte de la paralysie de Bell est parfois perçu comme hostile ou effrayant. Les enfants en ont peur. Comment recevoir des petits patients dans ces conditions ?»

Avec Ilan Libné — statisticien, fondateur du plus grand groupe Facebook israélien dédié aux paralysies faciales, et lui-même ancien patient —, elle mène actuellement deux recherches sur la pathologie. «On a montré que les indicateurs de dépression chez les patients atteints de la paralysie de Bell sont presque deux fois plus élevés que chez d'autres malades chroniques — y compris ceux atteints de maladies plus graves. La qualité de vie est atteinte de façon considérable, presque au double.»

Un profil qui revient, encore et encore

En 2024, le Dr Matzliach a été désignée pour allumer une torche lors de la cérémonie du Jour de l'Indépendance d'Israël — un honneur qu'elle a immédiatement renvoyé à ses collègues. «La torche a peut-être été allumée par mes mains, mais elle n'est pas à moi. Elle appartient à toutes les personnes qui travaillent autour de moi jour et nuit.»

Malgré les centaines de patients qu'elle a accompagnés, elle refuse de se lancer dans la pratique privée. «Des gens sont prêts à me payer énormément pour que je les aide. Ils sont prêts à dépenser des milliers de shekels pour n'importe quel traitement tellement ils ont peur de rester comme ça. Je ne peux pas prendre de l'argent à quelqu'un qui peut recevoir exactement le même traitement via sa caisse d'assurance maladie.» Elle raconte avoir un soir posé ses affaires de sport pour aller voir chez elle une patiente paniquée. «Elle vivait avec sa mère dans un tout petit appartement, sans grands moyens. Elle était prête à payer des milliers de shekels d'argent qu'elle n'avait pas.»

Elle a aussi repéré un profil récurrent parmi ses patients. «Beaucoup sont des gens qui gardent tout pour eux. Des avocats, des ingénieurs en high-tech, des managers — ceux qui paraissent les plus solides de l'extérieur, qui font tout pour tout le monde, mais ne s'arrêtent jamais pour parler de ce qu'ils traversent.» Et souvent, ils savent désigner rétrospectivement le point de rupture : «"On m'a licencié, ma femme m'a quitté, j'ai trompé mon mari, j'étais sous un stress fou" — ce sont des choses qu'ils racontent.»

Que faire concrètement en cas de paralysie de Bell ?

Le traitement de première ligne, explique le Dr Matzliach, repose sur les corticoïdes : ils réduisent l'œdème et l'inflammation autour du nerf facial, améliorent la circulation sanguine vers ce nerf et augmentent significativement les chances de guérison complète — à condition de commencer dans les 72 heures suivant l'apparition des symptômes. «C'est le point critique : l'efficacité maximale, c'est dans cette fenêtre.»

Beaucoup de patients s'affolent en lisant sur Internet qu'on ne leur a pas prescrit d'antiviraux. «Tout le monde n'en a pas besoin, précise-t-elle. Ce traitement vise à freiner la réplication de certains virus suspectés de contribuer à l'inflammation du nerf facial. On le prescrit surtout dans les formes plus sévères. La paralysie de Bell ne se traite pas exactement de la même façon selon les cas.»

Chez les enfants, la vigilance s'impose sur l'autre versant : «Ils récupèrent généralement mieux que les adultes, mais justement, il faut être prudent avec le diagnostic. Quand un jeune enfant arrive avec une paralysie faciale, on doit s'assurer que c'est bien une paralysie de Bell et pas autre chose — une otite, une infection, ou dans des cas rares, quelque chose de plus sérieux.»

Et à ceux qui arrivent terrorisés : «Les gens sont parfois tellement effrayés par leur visage qui s'est tordu d'un coup qu'ils n'arrivent même pas à écouter ce que leur corps essaie de leur dire. Ça paraît effrayant, mais ça aurait pu finir bien plus mal.»

« Elle ne savait pas du tout qui j'étais »

Hali Maman, elle, avait trop peur pour même ouvrir Google après son diagnostic. «Il n'y a pas pire ennemi que Dr Google : on se perd dans une masse d'informations qui peuvent être erronées.» C'est en pleine nuit, quelques jours après, qu'elle tombe par hasard sur un vieil article où figurait l'adresse mail du Dr Matzliach avec cette mention : "Quiconque a été touché par ce syndrome peut m'écrire." «Je me suis dit : cet article date de 2021, ce mail n'existe sûrement plus. Mais je l'ai envoyé quand même.»

Le lendemain matin, réponse. «Elle m'a demandé de lui envoyer une vidéo et les documents. Quelques minutes plus tard, on était au téléphone et elle m'expliquait exactement quoi faire : aller voir mon médecin traitant et lui demander de modifier le protocole à 21 jours de corticoïdes au lieu de dix. Elle m'a aussi expliqué l'importance de protéger l'œil — des gouttes, et même dormir avec un pansement pour maintenir l'œil fermé et éviter qu'il se dessèche.»

Ce qui l'a le plus frappée : le Dr Matzliach ignorait qui elle était. «Je ne lui avais pas dit que j'étais Hali Maman. Mais elle m'a dit : "Même si tu as l'impression de t'effondrer mentalement — tu m'appelles." J'ai regardé ma fille et j'ai fondu en larmes.»

Les instructions qui ont suivi lui ont rendu sa boussole : se reposer beaucoup, faire du sport si ça lui fait du bien, consulter uniquement des kinésithérapeutes spécialisés dans le nerf facial, et arrêter immédiatement les exercices devant le miroir si ça l'angoisse. «D'un coup, quelqu'un m'avait mis de l'ordre dans tout ça. Avant, j'étais impuissante. Si on m'avait assis trois minutes pour m'expliquer ce que j'avais, ce qui s'était passé dans ce nerf et quel était le traitement, je ne me serais pas effondrée comme ça. Ce qui est évident pour le médecin ne l'est pas pour le patient. La certitude et le savoir, c'est une force.»

Une clinique dédiée, de la phase aiguë à la réhabilitation

Le vrai traitement de la paralysie de Bell, pour le Dr Matzliach, ne se résume pas aux corticoïdes et aux examens. «Ma prochaine étape, c'est d'ouvrir une clinique multidisciplinaire qui accompagne les patients de la phase aiguë jusqu'à la rééducation à long terme, en un seul endroit. Un lieu où le patient n'a pas à courir d'un médecin à l'autre, entre des examens et des rendez-vous à n'en plus finir, mais reçoit une prise en charge complète — médicale, rééducative et psychologique.»

Et si un matin elle se réveillait avec la moitié du visage tombé ? «Honnêtement ? J'y pense chaque jour. La première seconde, j'aurais sûrement peur, comme n'importe qui. Mais après cette frayeur initiale, je voudrais que quelqu'un me regarde dans les yeux, m'accompagne et me dise que je ne suis pas seule, qu'il y a un chemin pour traverser ça — et que derrière cette paralysie, il y a encore moi. La même femme, le même être humain, le même sourire qui attend simplement de revenir. Et il reviendra.»