Israël va mettre en place une base de données génétiques

Le directeur Scientifique d'Israël veut implanter une base de données génétiques nationale en utilisant les dossiers médicaux des caisses de santé.

Avi Hasson le directeur scientifique d’Israël a déclaré lors de la conférence de l'IITA Biomed 2015 qu'Israël envisageait de mettre en place une base de données génétiques, qui a été autorisée par le gouvernement. Les détails de l'initiative n'ont pas encore été finalisés, et l'initiative n’est pas encore officiellement opérationnelle, mais des réunions ont eu lieu avec un certain nombre de think-tanks qui examinent les obstacles potentiels, auxquels ils pourraient faire face, lors de la mise en place d'une telle base de données, et comment ils peuvent être traités.

Le Bureau du Chef de sciences (OSC en anglais), la directrice des sciences naturelles le Dr Ora Dar a ajouté que la question était actuellement examinée et formulée par Telem et l'OCS, le forum national de l'infrastructure pour la recherche et le développement.

Un think-tank dirigé par des cadres supérieurs d’EMC était à l’origine de l'initiative, mais il ne sait pas encore qui va gérer la base de données.

A l'issue de la réflexion, Telem et les OCS devraient proposer un appel à candidatures des organismes intéressés par la gestion de la base de données.

En Israël, chaque personne a un dossier médical dans une ou plusieurs caisses de santé, qui est associé à son numéro de carte d’identité, de sa naissance jusqu'à la mort.

À cet égard, Israël est idéalement positionné pour développer des bases de données médicales.

Actuellement, la tâche à accomplir est de recueillir des échantillons d'ADN provenant de citoyens, et de les associer aux données médicales.
Ceci est un énorme défi, à la fois en raison de problèmes législatifs et éthiques de protection des droits des citoyens au respect de leur vie privée, mais aussi à cause du défi logistique et budgétaire nécessaire à la collecte des échantillons et à la réalisation des essais de produits chimiques pour déterminer les séquences génétiques qui coûte actuellement environ 1000 $ par échantillon.

Le généticien moléculaire de l'Institut Weizmann le Prof. Michel Revel a participé aux grandes lignes du plan.

Le Professeur Revel, l'un des développeurs de Rebif (commercialisé par Merck Serono), est parmi les fondateurs de Kadimastem, et siège au Conseil national de bioéthique d'Israël en tant que président. Le comité de Revel cherchera à comprendre les conséquences éthiques du fonctionnement de la base de données.

À la lumière des défis législatifs et éthiques, il a été décidé que, dans un premier temps, la base de données sera ouverte uniquement aux patients qui sont très intéressés d’avoir leurs échantillons inclus et par l'existence de la base de données – ce n’est que plus tard, qu’il y aura une tentative de vendre l'idée au grand public.

L'hypothèse est que les premiers participants seront des patients souffrant de maladies génétiques rares, qui espèrent que la recherche effectuée en utilisant la base de données, permettra d'améliorer leurs situations personnelles.

Quelques centaines échantillons provenant de patients souffrant d'une maladie particulière sont suffisants pour qu’une importante recherche ait lieu.

De grandes sociétés médicales et d'informatique ont déjà exprimé leur intérêt de participer au projet.